大山脚瑶池金母基金会　设“SMA医疗储备基金” 

（大山脚27日讯）配合8月份“全球脊髓性肌肉萎缩症（SMA）醒觉月”，大山脚瑶池金母慈善基金会（One Hope Charity）宣布成立 “脊髓性肌肉萎缩症（SMA）医疗储备基金”，为这类罕见疾病患者建立长期援助平台，减轻患者家庭在庞大医疗负担下的困境。

该基金会主席拿督蔡瑞豪周二在新闻发布会指出，SMA是一种罕见的遗传疾病，患者因运动神经元逐渐退化，导致肌肉无力和萎缩，最终会影响行动、吞咽甚至呼吸功能。除了极高昂的治疗药物费用，患者日常更需要长期的物理治疗、康复训练、呼吸辅助器材和护理照料，对一般家庭而言，是难以承受的长期负担。

“由于SMA属于罕见病，社会对它的认识有限，相关医疗资源和援助管道也相对匮乏。很多家庭往往在孤立无援的情况下默默挣扎，甚至被社会忽略。”

他说，基金会体会到这些病患及其家属的无助，因此决定设立专属医疗储备基金，以便持续性地提供帮助。

减轻患者家庭负担

他说，该基金会近来接触到多宗SMA病例，其中就有来自霹雳太平的一名18个月大女童许佳懿需筹55万令吉医药费。该女童原本成长过程正常，但在8个月大时被发现无法抬头与翻身，最终确诊患上SMA第二型（Type 2）。

他说，小佳懿的父亲许俊杰(41岁)及越南籍母亲陈氏燕(26岁)

为了她四处寻医，医生指她必须在2岁前接受一次性基因治疗，否则随着时间流逝，肌肉将逐渐萎缩至完全失去行动能力。