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北马新闻

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发布: 9:00am 27/11/2021

且听我说

视障讲师

张鸿洋

LHON

Leber遗传性视神经病变

且听我说

视障讲师

张鸿洋

LHON

Leber遗传性视神经病变

且聽我說 | 17歲發病視力剩10% 視障講師all-in面對生活

口述/照片:张鸿洋
代笔:刘必强

名字:JIMMY張鴻洋

年齡:26歲

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職業:會計系講師

張鴻洋形容目前僅剩的10%視力,猶如將一個半透明塑料袋套在頭上,透過塑料袋所能見的就是他目前的視力情況。

17歲那年的一天,老天突然用一個塑料袋套住我的頭,而我的往後餘生就從那一瞬間起了變化。從那時起,我的視力僅剩10%,這讓我在做任何決定上幾乎都別無選擇,在任何事上,我只能將身上僅有的籌碼孤注一擲。

這套在頭上罩住眼睛的塑料袋,讓我開始模模糊糊地一步步走向每個未知的明天,在沒有任何多餘籌碼的人生路,我只能選擇樣樣拼盡全力地“all-in”了。

是的,我現在視力僅剩10%,不懂有沒有再減少?曾有人問我,10%的視力到底是怎樣的?我會簡單地回答說,拿個半透明的塑料袋從頭上套下來,透過塑料袋所能見的,就是我現在僅存的視力所能見。

我也知道很多人會好奇,我一個視力有問題的人,是如何完成我的高等教育,甚至從倫敦留學回來,現在在學院裡教會計?我也相信有人會問我的學生會怎麼辦,對嗎?來,且聽我說……

張鴻洋說,通過手機還能與世界溝通,只是需要特定的系統輔助。
無法接受患病 自我封閉

你們今天所看到我的一切,其實並不是我想要,或說我眼睛健全時所鋪墊的將來。無奈的是命運從我頭上套下的塑料袋,模糊了我當時的將來,一關又一關地迫使我走向今天大家所看見,並認為是對我來說很好的局面。

看來,故事還得從我17歲那年說起。17歲,對於許多人而言,那是多麼美好的年華。而對於我,卻是坎坷的起點。

原本,家裡只有我哥有同樣的視力問題。沒有想到的是在我17歲的某一天,視力驟降,隨後四處尋醫,以為看了醫生就能把我的眼睛的問題治好。萬萬沒想到我患上的是遺傳性疾病,跟哥哥一樣,患Leber遺傳性視神經病變()。

當時聽到這疾病的名稱,我的腦海懵得跟我現在的視力一樣,最明顯的,應該就剩下晴天裡的閃電了。雖然這樣的現象我沒見過,但是當時閃現在我腦海的,卻很是清晰。

從小,老師在課堂裡都說眼睛是人類的靈魂之窗,一下子幾乎變盲的情況下,我根本無法接受患病的事實,似乎把從小積攢到那天的所有都輸光了一樣,把自己封閉起來。

這樣一封閉,我依稀記得是三四年的時間。那段睜眼閉眼只剩下亮和暗的日子,除了數日子,也似乎沒有其他事情可做了。突然的某天睜眼時,似乎有一道光從縫隙裡透進腦海一樣,輕輕地叫我頓悟重新站起來。

張鴻洋示範使用視障人士使用的系統來操作手機。
個性要強 在家自修考SPM

決定走出來後,我領了一張障友卡,隨後便到聖尼克拉盲人院學習。一年餘後,原本想要回到學校報考大馬教育文憑考試,但是因為我超齡,最終只能在家自修了。

沒辦法,我的個性要就是要強,硬著頭皮也要考一張文憑回來。所以,在自修期間各種方式地學習。最終,我相信老天對我的殘忍應該有一個度,讓我考獲4A2B的成績。是的,我只報考了6張最基本的科目。

拿著大馬教育文憑的成績單,我就開始綢繆高等教育,走遍檳島的學院,想著說不管什麼科系,願意接受我報讀就去,卻是落了個空。心想,當時再找不到北馬一帶的學院的話,就打算到首都去了。這時候,IPK學院收了我。

張鴻洋在課堂上給學生上課。
緊捉深造機會 選修會計

當時只要有任何深造的機會,我都會捉得緊緊。我告訴自己,我要跟常人無異,所以當IPK學院接受我的升學申請,我就在科系選項裡挑,最終選修會計課程,這成了我的一個轉捩點。

老實說,當我還在唸中學時,在學校的成績並不是拔尖的。但是,幾近盲了後再從封閉的生活裡走出來,我似乎是開了竅一樣,什麼事都狠狠地拼了命去做。就像我在SPM考獲的成績,還有會計文憑課程考獲3.96平均積分一樣,這應該叫做成果。

在修讀會計課程期間,我在視力模糊的情況下在課堂裡聽課。由於我仍能看得見電腦屏幕上放大後的文字,所以我就依靠這樣的方式在家複習。

張鴻洋到英國倫敦留學時留影。
熱心人資助留學 回馬貢獻

我要謝謝一群熱心人士資助我到英國倫敦留學,所以我要守住對他們的承諾,學成後返國及鼓勵更多年輕人、特殊人群勇敢追夢。

老實說,像我這種有缺陷的人來說,很多時候計劃是趕不上變化的。雖然如此,計劃還是要有,但是也不敢想得太長,所以只能見步行步,然後拼盡全力地賭上去。

在國內完成會計課程後,我又有了到英國升學的夢想,所以我大膽地告訴了IPK學院院長朱泉運。但是,到英國升學一年需要10萬令吉,是我父母親無法負擔的一筆大開銷,朱泉運找來了一群贊助人,讓我圓了留學夢。(備註:朱院長不幸於本月23日去世)

我申請到英國安格利亞魯斯金大學(Anglia Ruskin University)金融會計學位課程,父母親陪同我到倫敦將我安頓好後,我就在倫敦度過了9個月的大學生涯,算是一步一腳印地考獲榮譽學士學位。

對於我出國前向贊助人的承諾,我不可以反悔,畢竟他們開出的條件也不難守住:畢業後回馬貢獻,還有就是將所學回饋社會。所以,完成我的大學課程後,在冠病疫情期間,我回來了。

張鴻洋透過在電腦上備好的教材給學生上課,這也是憑他將自己僅有的籌碼孤注一擲且一步一腳印地走到今天。
用經歷激勵年輕人追夢

我這雙眼睛的疾病,應該是不會痊癒的了。會不會惡化還是未知之數,只是到目前為止還沒發作。所以,我現在當會計課程講師的同時,也儘量以自己走來的這一路,去激勵更多年輕人勇敢追夢。

不知道是不是老天拿走我的視力後換給我超能力,讓我凡事都狠狠去追。自從領了障友卡後,我曾是檳州的障友運動州手,而今完成學士學位後更成了會計課程的講師。這些聽起來都覺得是神奇的事,卻在我身上一一成真。

趁還沒有全盲,我還能擔任講師給學生講課。畢竟,現在是數字年代,還可以透過電腦屏幕教學,批改考卷也是如此,必須將學生作答的紙張一一掃描後透過電腦屏幕放大來批改。工序是繁雜了點,但是至少還能完成。

如果我的眼疾惡化,我應該也沒有能力去阻止。所以,我必須在這眼疾惡化前另做B計劃,以應對日後的日子該如何走下去。因此,我不敢說揮霍,只能繼續在日子裡將手上的籌碼“曬冷”,好讓自己無悔之餘,也期盼換來更好的每一步。

看來,我也只能期盼這眼疾不會惡化,或是,這惡化的一天不這麼快到來。

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